CANの総会 [その他]
いつもレスパイトサービスを利用しているNPO法人オープンハウスCANの総会があった.
慎は移動支援でニチイのおにいさんといつものお出かけ.
そのわずかな2時間弱のあいだに出席した.
CANは私たち母子にとってなくてはならない大切な存在.
いつも10人足らずのこじんまりとした総会だが,ここ数年は参加している.
昨年度CANはまあまあの黒字だったらしい.
良かった.
レスパイトサービスのみの収入ではやっていけないが,自立支援法の移動支援の収入でなんとか経営が成り立っている様子.
これからますます単価が安くなって事業所の収入が減ったり,利用者の支給時間も減らされたりする可能性が高いけど,とりあえず今のところは何とかなっている様子.
レスパイト,送迎サービスは本当にCANが最初から特別のこだわりをもってやっていただけるサービスで,本当にありがたい.
総会の後,他の親さんと少しお話をした.
高3年の自閉症のお子さん,今は入院中との事.
家の近辺でガラスを割って,警察に通報され,そうすると警察からの要請で入院できるそうだ.
よくこういう事があるらしい.
「入院できる.」というのも変だけど,
ただ単に家でパニックを起こしているだけではダメ.
こういうパターンでないと入院できないらしい.
病院に入ったとたんに落ち着いて,おとなしくすごせるらしい.
親としても,こういうパニックのときはすぐに入院してくれた方がありがたいだろうなあ.
この子は,学校,日中一時預かり,CANのようなレスパイトサービス,母以外の家族といる時など,すごく落ち着いて静かにすごせるらしい.
ただ母とすごす時だけ大変な事になるらしい.
だから休日はできるだけ家以外ですごせるよう,CANを利用したり,日中一時支援事業もあれこれ探しているらしい.
話を聞いていて最初は不思議な感じがした.
母親と過ごすことでパニックになるなんて.
でももうひとりの方も同じような事があると言っていた.
CANのヘビーユーザーばかりの集まり.
みんな大変なんだなあ.
でもずっと話を聞いているうちに分かってきた.
気づいた.
慎も同じかもと.
ガラスを割ったりはもちろんできないし,パニックほどではないけど.
すごくしっつこく同じ事をしゃべったり聞き続ける事がある.
どんどん気が高ぶって,エスカレートしていく.
慎「電車は?」
私「また今度行こうね.」
慎「電車は?」
私「いつ行けるかなあ.」
慎「ジェットコースターは?」
私「この前見たねえ.」
慎「ジェットコースターは?」
私「今度はどこに行こうかなあ」
慎「あした?」
私「あしたは学校.」
慎「学校ない?」
私「学校あるよ」
慎「学校は?」
私「ある」
慎「学校ない?」
私「学校あるよ」.
慎「学校?」
もう嫌になります.
学校を変わった事で,自分の言葉が先生方に伝わらない場面も多く
よけいに家ではその欲求不満が爆発して,めっちゃしっつこい.
「うるさい!」って叫びたくなる.
土日も朝5時台から,しゃべりまくられて,
返事をしないと「ねー!ねー!ねー!」と返事するまで呼ぶ.
わかってあげれるのは母だけ?
母はやっぱ超特別な存在ってこと.
悲しいぐらいに.
そう、母はいろんな意味で特別な存在なんですよ。(笑)
たしかに「この子は私といるとダメなの」というお母さんは、少なくはないかな。でもそのお母さんたちは、存在を否定されることで、逆に存在を認めてもらっている、という気がします。
慎くんにとって、母はドラえもんのポケットみたいな存在なんだよ、きっとね。 「自分の夢をかなえてくれるー」
我が家もそうなんだけどね。
ってことで、わたしはタケコプターでもなんでもだしまっせ,
息子が望むなら。
彼の夢は私の夢、家族の夢。
慎くんの夢は、たどりつくとこ母の夢なのでは?
We can make it
でしょ?(^^ゞ
by pokemaco (2008-05-25 22:34)